الارشيف / اخبار عالمية

وفد من أهالى الأطفال المصابين بمرض mps يتوافد على "الوزراء" للمطالبة بالعلاج

Sponsored Links
وصل منذ فليل وفد من أهالى الأطفال المصابين بمرض ميكويو ليكسرايدوزس النوع السادس المعروف باسم mps، إلى مجلس الوزراء بشارع حسين حجازى لمتابعة شكواهم، الخاصة بتوفير علاج لأبنائهم، وسرعة تنفيذ حكم المحكمة الصادر بتاريخ 18 نوفمبر 2013 من مجلس الدولة بصرف العلاج لهم.

وقال أحد المحتجين لـ"اليوم السابع"، إن لديه طفلين مصابين بنفس المرض، وأن تكلفة العلاج مرتفعة جدا والـ5 ملى منه تبلغ حوالى 14 ألف جنيه، بالإضافة إلى أنه غير متوافر بالأسواق لأنه مستورد من الخارج، والأهالى يطالبون الدولة بدعم العلاج وتوفيره مثل عقار سوفالدى والذى تم توفيره لمرضى فيروس سى.

وأضاف أن الأهالى قدموا العديد من الشكاوى لمجلس الوزراء ولم يتم الاستجابة لهم حتى الآن، مشيرا إلى أن حالة الأطفال تزداد سوءا يوما بعد يوم وبمجرد أخذ الأطفال لأقل كمية من العلاج تبدأ حالتهم فى التحسن.

Sponsored Links

يذكر أن أعراض المرض تضخم فى الكبد والطحال وضعف عضلة القلب وضعف المفاصل وتضخم فى القرنية، مما يؤدى لحدوث عتامة بها، وناشد أهالى الأطفال رئيس الجمهورية بالتدخل لإنقاذ أطفالهم خاصة بعد وفاة طفلة تدعى (إيمان محمد محمود أحمد) بتاريخ 19 أكتوبر الماضى.

وأكد والد الطفلة إيمان أنهم ترددوا على المجلس 4 مرات منذ شهر أكثر من شهرين ولا يحصلون على أى نتيجة حتى الآن، وأنه حريص على الاستمرار فى المطالبة بتوفير العلاج حتى لا تتوفى ابنته الأخرى بسمة وأيضا حرصا على حقوق كل الأطفال المصابين بنفس النوع من المرض.


------------------------
الخبر : وفد من أهالى الأطفال المصابين بمرض mps يتوافد على "الوزراء" للمطالبة بالعلاج .. تخلي جريدة اسرار الاسبوع مسئوليتها الكاملة عن محتوي هذا الخبر وانما تقع المسئولية علي الناشر الاصلي للخبر و المصدر هنا : اليوم السابع

اشترك فى النشرة البريدية لتحصل على اهم الاخبار بمجرد نشرها

تابعنا على مواقع التواصل الاجتماعى